Guia para personas con fibromailgia y fatiga crònica

Guia para personas con Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Crónica
Guía para pacientes
con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

Blanca Mesistrano.
Asociación Fibroamérica



Esta publicación nació el 12 de mayo de 2010, en el día de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
Está pensada para informar y orientar a pacientes del síndrome sensitivo disfuncional con fin de mejorar la administración de sus enfermedades, facilitar el desempeño de su vida diaria y contribuir a la comprensión de los síntomas y procesos de sus Síndromes.
Agradecemos su generosa colaboración a los Dres Andrea López Mato y Pablo Beretta por su gentil asesoramiento a la autora de la presente guía.


Usted tiene Fibromialgia y probablemente, otra enfermedad invisible que a veces lo acompaña: el Síndrome de Fatiga Crónica.
Es conveniente, que aprenda sobre ellas, para poder administrar su recuperación.
La Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, son dos enfermedades disfuncionales del Sistema Nervioso Central, que constituyen el Síndrome Sensitivo Disfuncional, afectando al Sistema Nervioso Autónomo, en más del 3% de la población. Más del 90% de los afectados son mujeres y puede encontrarse presente en personas de distintas edades.
Si bien no se descubrió hasta el momento, un remedio que las cure por completo, existen medicamentos que pueden bloquear el dolor, mejorar la fatiga y aumentar la sensación de bienestar.
Pueden realizarse numerosos análisis que señalan indicios de su descompensación y orientar hacia la realización de tratamientos que podrán compensar sus síndromes mejorando mucho sus síntomas y permitiéndole retomar una mejor calidad de vida.

¿La Fibromialgia y EL Síndrome de Fatiga
Crónica son enfermedades?


Ambas son síndromes o conjuntos de síntomas y constituyen el Síndrome Sensitivo Disfuncional.
Son enfermedades neuroinmunes, neuroinmunoendocrinas, crónicas, multisistemicas y afectan a diversos órganos y sistemas corporales.
Nuestras enfermedades a simple vista son invisibles, como muchas otras, aunque usted se vea bien y los resultados de sus análisis convencionales sean buenos, pero el dolor y otros indicadores ya puede ya puede hacerse visibles en resonancias magnéticas y otros estudios complementarios.
La falta de actualización y de divulgación general, contribuyen al desconocimiento generalizado.

¿Como se diagnostican?.

Tradicionalmente, la Fibromialgia se diagnostica en base a 18 puntos sensibles que existen en nuestro cuerpo. Si con una presión suave Ud. siente dolor en 11 de ellos, durante seis meses o más y descarta por medio de análisis rutinarios otras enfermedades, su médico tradicionalmente podrá diagnosticar Fibromialgia y frecuentemente con ella, el Síndrome de Fatiga Crónica.
Nuevos avances en investigaciones determinaron estudios que pueden revelar otros indicios, registrándose la alteración en sus neurotransmisores, neurohormonas, sistema inmune y endocrino.

Algunas de las pruebas son:

• Escaneos de cerebro SPECT y SPECT de xenón, prueban la disminución del flujo sanguíneo, presente en el ochenta por ciento de pacientes.
• Resonancia Magnética de cerebro. Se emplea para revelar anomalías por medio de edemas o desmielizaciones.

• Tractografias que permiten ver alteraciones de fibras nerviosas intracerebrales.

• Exploraciones de cerebro con PET puede señalar una disminución del metabolismo neuronal.

• Exámenes neuropsicológicos que identifican y precisan la disfunción cognitiva

• Mapeos de cerebro que revelan la actividad eléctrica cerebral

• Marcadores biológicos que comprueban la alteración inmunológica como causa o consecuencia de los síntomas.

• Pruebas del sistema inmune que revelan alteraciones similares de algunas enfermedades infecciosas secuelares.

• Tasas de sedimentación globular que indican que el cuerpo esta afectado por algún proceso organico.

• Pruebas de alteración de insulina y tolerancia a la glucosa ya que muchas veces las oscilaciones de la ntrada de glucosa al musculo y al cerebro son parte de la enfermedad.

• Examen de mesa basculante ( TILT Test) que demuestran si existen desregulaciones del sistema nervioso autonomo.

• Pruebas de estrés químico.

• Análisis de neurotransmisores y neurohormonas que demuestran si hay presencia de alteraciones ansiosas depresivas o de distres primarias o secundarias a la enfermedad.


¿Como comienzan estos síndromes?.

La manifestación de la Fibromialgia se debe a causas tanto genéticas como ambientales.
Se descubrió que algunos genes al mutar pueden producir una descompensación del Sistema Nervioso Central e iniciar este conjunto de síntomas que son la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.
El gen COMTLL afecta los niveles de endorfinas y los mecanismos de respuesta al dolor hallándose en una alta proporción de pacientes.
Recientemente se descubrió que mutaciones en el gen MEFV afectan a las vías inflamatorias responsables de síntomas de fiebre y dolores musculares se asocian en personas con Fibromialgia.
Un cambio hormonal, un virus, un accidente o un estrés fuerte y continuo pueden encender estos genes, descompensando al Sistema Nervioso Central e iniciando este conjunto de síntomas que son la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.
Durante la manifestación de la Fibromialgia se producen en nuestro cuerpo un cambio significativo en la cantidad de neurotransmisores y neurohormonas que afecta las proporciones de adrenalina, noradrenalinna, serotonina, dopamina substancia P y cortisol existentes en el cuerpo


Síntomas de Fibromialgia


o Dolores generalizados.
o Hipersensibilidad táctil, visual auditiva, térmica, barométrica, electromagnética, química.
o Adormecimiento, hormigueos.
o Dolores de cabeza.
o Concentración dificultosa.
o Pérdida temporal de memoria.
o Fatiga.
o Vértigo, mareos.
o Rigidez matinal.
o Piernas y manos, inquietas.
o Colon irritable.
o Cistitis no infecciosa.
o Insomnio.
o Fibroniebla.
o Calor, ardores.


Síntomas del Síndrome de Fatiga Crónica.


o Fatiga física y mental.
o Agotamiento y dolor post esfuerzo.
o Sueño no reparador.
o Dolores no generalizados.
o Confusión. Poca concentración y memoria.
o Inestabilidad temporoespacial.
o Dificultad para procesar la información y encontrar las palabras adecuadas para expresarse.
o Alteraciones perceptuales y sensoriales.
o Desorientación temporoespacial.
o Sensibilidad auditiva y visual.
o Sensación de debilidad.
o Sueño pobre y no reparador.
o Poca estabilidad térmica.
o Frecuencia urinaria.
o Sensación de fiebre.
o Taquicardias.
o Dolor de garganta, nódulos sensibles y dolorosos.
o Extremidades sensibles al frio o calor.
o Sensación de gripe.
o Intolerancia al estrés.
o Síndrome de colon irritable.
o Poca tolerancia a permanecer en posición vertical sentados o de pie.
o Nauseas.
o Mareos, vértigo.


Manifestación de sus síntomas


Nuestro listado no significa necesariamente que usted deba experimentar todos los síntomas mencionados.
Puede tener algunos y pueden manifestarse, desaparecer, incrementarse o disminuir según sus crisis.
Su aparición es variable.
Recuerde por favor que la manifestación de sus síntomas no es constante ni va a sentirlos de igual manera.
Es importante que usted recuerde que quienes compartimos nuestros síndromes vamos a atravesar distintos periodos.
Estas apariciones se denominan crisis o recaídas de intensidad y duración variable.
Mejorar su Síndrome puede significar prolongar la separación entre sus crisis, acortar su duración y reducir la intensidad de sus síntomas.
Siempre tenga presente en sus recaídas, que estas son temporales y que con descanso, información y una correcta administración de sus síntomas, pronto pasaran.



Síntomas principales: Dolor, Fatiga, Deterioro
Cognitivo, Intolerancia Ortostatica.


Mecanismo del dolor.


El dolor es una construcción del cerebro que interpreta estímulos. Cuando algunos de ellos son intensos resultan dolorosos.
El dolor es una señal que nos protege advirtiéndonos de un posible peligro disparando una señal de atención para alertarnos ante un estimulo ambiental.
Para ello se abren los canales iónicos en las sinapsis de las neuronas (espacio entre una neurona y otra) y dejan pasar un estimulo eléctrico, produciendo una señal de potenciales de acción que llega al cerebro a través de la medula espinal.
La transmisión se realiza mediante neurotransmisores liberados por terminales nerviosas.
El neurotransmisor principal de las fibras aferentes es el glutamato, permeable a los iones de sodio. Activando a los iones calcio los receptores se hacen más eficaces y el dolor aumenta.
Entonces si la intensidad y duración del estimulo son potentes, se libera la substancia P que significa pain, dolor en ingles y es la encargada de transmitir la sensación dolorosa.
Las fibras que conducen el dolor son de dos clases, de distinto grosor y velocidad a la que transmiten el estimulo y se activan por estimulación química, térmica o mecánica (presión).
Cuando la excitabilidad aumenta, los estímulos dolorosos producen una respuesta exagerada: la hiperalgesia; entonces sentimos mayor dolor del que provoco el estimulo.
Cuando se produce el fenómeno de hiperalgesia o aumento de la señal dolorosa, las terminales nerviosas no se activan únicamente en el momento de la lesión, sino también continúan perdurando en la misma sensación.
Las fibras más grandes que conducen el dolor, estimulan a las más delgadas que expanden la sensibilidad por una región más extensa, produciendo la alodinia.
Alodinia, es el dolor producido por un estímulo que normalmente no causa dolor.
Sucede como cuando sentimos que suave roce produce dolor.
Cuando el dolor se produce por un estimulo se llama nociceptivo, cuando se produce por una lesión sobre el sistema nervioso es neuropatico.

Para disminuir el dolor se puede apelar a cuatro recursos.
1) De acuerdo al tipo de dolor se pueden emplear almohadillas térmicas o packs frios. Esta fundado en que el impulso térmico viaja por las fibras mas rapidas al cerebro, superponiéndose y disminuyendo la señal de dolor.

2) Puede aplicar en la zona dolorida una crema antinflamatoria que active la circulación y calme el dolor.

3) Haga masajes suaves con cremas o aceites corporales.

4) Realice pequeños movimientos rotatorios para activar la circulación de la zona contracturada.


Fatiga


La Fatiga es una sensación de cansancio agobiante.
Con relación al Síndrome de Fatiga Crónica el cansancio no es solo físico, sino también mental, afectando a las funciones cognitivas por medio de confusiones, desorientaciones, menor capacidad de concentración y perdidas de memoria temporal.
El cansancio experimentado en el Síndrome de Fatiga Crónica puede combinar agotamiento, debilidad, pesadez, malestar general, inestabilidad cefálica y somnolencia.
Es abrumadoramente extenuante y reduce el nivel de actividad posible en 50% o más.
El sueño no reparador y el insomnio condicionan la fatiga de excitación y la poca cantidad de oxigeno que llega al cerebro y a los tejidos incrementando la fatiga de baja oxigenación
Los pacientes experimentan rápida fatiga muscular y carecen de resistencia. Estos síntomas sugieren una fisiopatología que implica la activación del sistema inmune, canalopatía con estrés oxidativo y toxicidad relacionada con el óxido nítrico y la intolerancia ortostática. En el Síndrome de Fatiga Crónica, el tiempo de recuperación post esfuerzo es inusualmente largo, generalmente dura un día o más. Por ello el ejercicio puede estar contraindicado y provocar una recaída.
Consultado sobre el tema, el Dr. Pablo Beretta propone estadificar el Síndrome de Fatiga Crónica en tres estadios:

1) Cansancio y/o dolor que tras un esfuerzo solo revierte con reposo más prolongado que lo habitual. (Formas de comienzo)
2) Cansancio y/ dolor que con las tareas habituales solo revierte con reposo más prolongado que lo habitual. . (El más frecuente)
3) Cansancio y /o dolor que no revierten independientes del reposo. (El más grave)

• Es recomendable para todos los estadios realizar movimientos sin fuerza.
• El empleo de movimientos de fuerza está contraindicada.
• El movimiento genera energía y la fuerza aumenta el agotamiento.
• Los ejercicios deberán ser siempre secuenciados (Divididos en secciones.
• Reemplazar una caminata de 30 minutos por periodos de 10 intercalando descansos de 5 minutos).
• En el estadio 1 se puede practicar natación.
• En el estadio 2 se pueden hacer movimientos en el agua, la natación estaría contraindicada en el estadio 3.
• Está contraindicado correr, se gasta energía y produce un estrés osteoarticular
• En el estadio 3 se puede practicar eutonia, masajes muy suaves con aceites corporales, no aplicar masajes descontracturantes
• Se debe aprender a respirar bien
• El movimiento debe acompañarse con la oxigenación de los músculos.


Deterioro cognitivo.


El deterioro cognitivo está relacionado principalmente al Síndrome de Fatiga Crónica.
Para diagnosticarlo debe hacerse un test neurocognitivo y puede mejorarse con terapias de rehabilitación cognitiva específicas.
La fatiga compromete los sistemas autonómicos e inflamatorios y su relación con el equilibrio regulador del cerebro.
En el Síndrome de Fatiga Crónica, cuando el estado cognitivo está peor, empeora el estado físico.
Las anormalidades que existen son la memoria visual, la función psicomotriz, la concentración y el procesamiento de la información.
Los estudios dinámicos muestran una reducción de sangre en el cerebro, en la parte lateral frontal, en la mediana temporal, en la base del cerebro y en otras partes, observándose un metabolismo reducido.
En el Síndrome de Fatiga Crónica, la función de la serotonina y otros neurotransmisores son anormales. Las pruebas cognitivas tienen resultados normales en el Síndrome de Fatiga Crónica, pero para una misma función, son más las áreas del cerebro que tienen que activarse para compensar el esfuerzo realizado.


Intolerancia ortostatica.


La intolerancia ortostática, es la incapacidad de tolerar actividades sostenidas en posición vertical, puede asociarse con el agotamiento abrumador, la debilidad, y la necesidad de descansar en posición horizontal.


Neurotransmisores


En las personas con Fibromialgia, las cantidades de neurotransmisores, usualmente se encuentran en distintas proporciones, a las de las personas sanas.
Las diferencias más importantes son la menor proporción en la existencia de serotonina, diferente cantidad de dopamina, cortisol, sustancia P y adrenalina que en las cantidades usuales.
La función de la primera de ellas es aumentar la inmunidad, producir una sensación de felicidad y bloquear el dolor.
La sustancia P, deriva su nombre de Pain, dolor en ingles, se encuentra en proporciones que triplican la cantidad existente en otras personas.
Por último la adrenalina, presente en nuestro cuerpo en momentos de estrés, acciona excitando sus terminales nerviosas, que envían un mensaje de dolor al cerebro.
Las diferencias en las cantidades de los neurotransmisores coexisten con el aumento de candidiasis, (un tipo de hongo normal en el organismo pero que si prolifera excesivamente se convierte en patológico), la baja oxigenación de las células, la alteración en las mitocondrias, la alteración del óxido nítrico. Entre de los pacientes de Síndrome de Fatiga Crónica, no se habla de un grupo homogéneo sino que se da por hecho que hay subgrupos de enfermos, según se desarrolla en cada uno la enfermedad.


¿Que podemos hacer para mejorarnos?.


Informarnos sobre la enfermedad y los recursos que nos ayudan a modificar sus efectos y cumplir con los tratamientos necesarios.


¿Existe una medicación adecuada?.


De acuerdo a cada paciente, su doctor podrá recetarle su medicamento o una combinación de ellos que bloquearan su dolor y podrán compensarlo.
Esta enfermedad produce un gran estrés, originando pérdidas en nuestras reservas, carencias de determinados minerales y vitaminas y una mayor oxidación.
Seguramente su doctor podrá recetarle además una dieta adecuada, antioxidantes o suplementos dietarios adecuados a su caso en particular.


Tratamientos

Tratamiento Médico:

Su doctor le recetara medicamentos destinados a bloquear el dolor y complementara su descompensación. Complementara su alimentación con suplementos dietarios y antioxidantes.


Tratamiento Físico


• Trabaje con su cuerpo. Ayúdese a mejorar. Los masajes y movimientos suaves indicados a su caso, pueden ayudarlo a combatir la rigidez muscular.
• Practicar ejercicios respiratorios le ayudaran a aumentar el flujo de oxigeno en su sangre.
• Practique técnicas de relajación.
• Su gimnasia debe estar compuesta por ejercicios que no sean de alto impacto, ni de gran fuerza. Su cuerpo le advertirá seguramente de cuales no son los más favorables.
• La razón es que estos movimientos que usted va a practicar, evitaran la rigidez, flexibilizaran sus músculos reforzaran, su inmunidad, mejoraran su circulación sanguínea y linfática.
• No se preocupe si al comienzo, puede practicar su rutina solo unos pocos minutos diarios. Empezar su práctica con 3 a 5 minutos día por medio, es un logro que podrá incrementar paulatinamente.


Tratamiento psicológico.


La invisibilidad de nuestra enfermedad, los periodos de bienestar alternados con recaídas, el descreimiento generalizado, los deseos de recuperar nuestra calidad de vida anterior, hacen difícil su aceptación por nuestro entorno y aun por nosotros mismos.
Es recomendable sin embargo, aprender a aceptar la enfermedad e informar a quien nos rodean con un mensaje sereno y claro.
Aceptar que estamos enfermos, pese a la periodicidad de nuestros síntomas y a los periodos de bienestar, trae consigo la conciencia de cumplir con nuestros tratamientos para mejorar nuestros síntomas, evitar los hábitos que nos perjudican y cambiar nuestras conductas contraproducentes.
Dentro de lo posible, va a beneficiarnos aprender a autoadministrar la energía Psíquica y física que nuestra enfermedad nos disminuye y a gerenciar nuestro estrés.
La terapia psicológica recomendada es la cognitiva-conductual.


Terapia neuro-cognitiva


Se realiza previamente un test neurocognitivo para apreciar cuales son los puntos sobre los que deberemos trabajar, recuperando nuestros procesos de pensamiento, comprensión, concentracion y memoria


Terapia cognitiva- conductual


Consiste en el aprendizaje de nuevas costumbres y conocimientos que emplearemos para administrar nuestras conductas, evitando aquellas que pueden agravar nuestros síntomas y poniendo especial énfasis en las que pueden favorecer nuestro bienestar.
Para ello debemos conocer y valorar el impacto e influencia de nuestras decisiones y sus consecuencias en la evolución de nuestros Síndromes.
Debemos adquirir nuevas capacidades sociales y hábitos más saludables


Terapias alternativas.


Las distintas terapias alternativas pueden ser un elemento que sume relajación, bienestar y alivio.
Cada paciente encontrara el suyo, de acuerdo a sus propias características personales.


Administre sus Síndromes.


• Es importante para su recuperación compensar todos los estímulos que puedan desestabilizarlo.

• Acepte a sus enfermedades, aprenda sobre ellas, investigue, reflexione.

• Cuide sus relaciones

• Recuerde que emplear constante de su fuerza, gastar excesivamente su energía, exponerse a situaciones que liberan excesos constantes de adrenalina, rememorar persistentemente a un pasado doloroso y encender su ira son buenas actitudes para iniciar un conflicto, pero agravaran acentuadamente sus síntomas.

• Es recomendable aconsejarle que administre su calma, reflexión, pausa, inteligencia.


• Escuche con aprecio el mensaje de su cuerpo, confie en su buen criterio y crea en ellos.
• Aprenda a observarse.

• Establezca serenamente los nuevos hábitos que usted debe cumplir para su recuperación y cumpla con sus rutinas con disciplina.

• Elija a su médico cuidadosamente. Pídale informaciones sobre su enfermedad y tratamientos. Compruebe que se mantenga actualizado, lo escuche y converse con usted con amabilidad y que le indique un tratamiento multidisciplinario adecuado a su organismo.

• Invite a un familiar o amigo que pueda ayudarle a hacer preguntas y entender las respuestas.


• Asegúrese de obtener los resultados de cualquier examen o análisis médico que le hagan.

• Asegúrese de mantener y llevar al médico una lista de todos los remedios que toma.

• Si es su caso, trate y controle otras enfermedades que puedan coexistir en usted.

• Encuentre el delicado equilibrio entre sus costumbres y los cuidados necesarios que deberá implementar.

• Haga las cosas de a una por vez y recuerde que usted posee simultáneamente mas adrenalina y menos energía. Sus pensamientos van a correr mas rápido que lo que le permita por su resistencia física. Haga que su agenda refleje sus recursos físicos y no lo que a usted le gustaría que sucediera. Recuerde limitar el exceso de actividades.

• Intente descansar en posición horizontal, diez minutos cada dos horas, con un almohadón debajo de sus rodillas.

• Tenga presente que tiene una cantidad limitada de energía para administrar y reponerla le costara mucho más tiempo que a otras personas.

• Cuando se sienta cansado, evite tomar bebidas energizantes o forzar su actividad. Tomar pequeños descansos, con serenidad, lo recuperaran más rápidamente.

• Tiene Fibromialgia y tendrá días malos, pero con su colaboración vendrán muchos días, muy buenos. Usted podrá valorar cada día de bienestar más plena y felizmente, que quienes viven su buena salud, como una rutina.

• Administre su estrés. Observe si usted se siente muy excitado e intente serenarse. Controle sus emociones.

• Si experimenta temores y pensamientos negativos aprenda a desechar malos recuerdos y pensamientos dramáticos. Lo ayudara a disminuir su estrés.

• Para lograrlo, es importante mantener la esperanza en que usted puede mejorar y será capaz de resolver sus inconvenientes.

• Valore cada pequeño logro que realice. Construya su estima. Quiérase como es.

• Cada tanto, mire hacia atrás y reconozca sus progresos y la voluntad que pone en cumplir sus tratamientos para recuperarse.

• Tiene por delante un trabajo extra y un gran temple que lo ayudaran a mejorar.

• Una gran cantidad de personas con síndrome sensitivo disfuncional, son más creativos, solidarios, pueden percibir un mayor número de detalles, tienen gran sensibilidad y sentido artístico. Valore los aspectos positivos de su individualidad.

• No se entretenga en analizar repetidamente su pasado ni en planear controlar su futuro. Siéntase en su presente con una mirada esperanzada y positiva

• Aliméntese sanamente.

• Intente disminuir el consumo de alimentos con conservantes, grasas, estimulantes, alcohol, cigarrillos.

• Evite todo lo posible los hidratos de carbono, especialmente azucares refinados y harinas blancas.

• Si le resulta posible reduzca el consumo de sal.

• Consulte con su nutricionista si en su caso sería beneficioso adoptar una dieta alcalina o sumarle suplementos vitamínicos y antioxidantes adecuados.

• Recuerde que las enfermedades causan un gran desgaste en su organismo.

• Hable claramente con su familia y amigos, sobre las características de nuestras enfermedades.

• Es necesario que emplee un mensaje claro y ayudar a los demás a que comprendan lo que experimentamos.

• Los rigores climáticos y los estímulos fuertes nos afectan. Cuídese de ellos.

• Infórmese sobre las causas, que pueden provocar sus recaídas en su caso en particular.

• Aprenda a modificar las relaciones que lo estresen. Si no puede lograrlo, evite situaciones que puedan tener sobre usted, un efecto negativo. Estará limitando posibles recaídas.

• Elija a los mejores recursos a que apelar según sus necesidades: tapones para oídos, abrigo, una cajita de bebida con minerales, masajeador, almohadilla térmica, un pack helado, crema para facilitar su circulación.

• Si tiene dificultades para dormir, a partir de las 19 hs, evite mirar tv, usar su computadora, y todas las situaciones que puedan sobreestimularlo.

• Pruebe desconectar los aparatos electrónicos en su dormitorio.

• Cumpla con una disciplina horaria, para que el sueño lo encuentre preparado para recibirlo.

• Si no puede dormir, al menos descanse relajadamente para que su cuerpo se recupere.

• Aprender a diferenciar la felicidad del éxito, lo ayudara a evitar conductas obsesivas. Diversifique sus tareas dentro de lo posible.

• Incluya en su programación tiempo para sus hobbies, terapia ocupacional, artesanías o esparcimiento.

• Dentro de sus posibilidades, salga a pasear.

• Transcurra momentos agradables.

• Usted no puede elegir sentir dolor y cansancio, pero puede elegir no sufrir.

• Aprenderá que también puede continuar con su vida social, cuando el dolor es leve.

• Dentro de sus límites, viva su vida los más amable y distendidamente posible. Lo ayudara a mejorar, conocer y valorar su propio ritmo y velocidad y adaptarse a su energía disponible.

• Usted no se enfermo, ni cambio sus rutinas deliberadamente.

• No se sienta culpable, ni disminuya su autoestima.

• Probablemente mientras aprende a recuperarse, el periodo transcurrido con su síndrome sea un valioso tiempo de aprendizaje y autodescubrimiento.

• Conozca a otras personas con sus enfermedades.

• Asista a reuniones de pacientes. Se sentirá comprendido y relajado entre sus pares y menos solo. Lo ayudaran a escuchar, escucharse, familiarizarse y no autorecluirse.

• Sera un gran alivio para usted y podrá aprender recursos de otras personas en su misma situación.

• Aprenda a diferenciar los síntomas de la Fibromialgia, de los del Síndrome de Fatiga Crónica y de a cuerdo a ello, podrá seleccionar sus recursos para aliviarse.

• Si lo que siente es fatiga y quiere descansar, hágalo.

• Si siente dolor, puede acudir a diferentes medicinas y recursos mecánicos para aliviarlo.

• En un caso el movimiento será beneficioso, en el otro el descanso post esfuerzo, será necesario y reparador. Por esa razón, es necesario aprender a conocernos y escuchar a nuestro cuerpo.

• Tome con humor nuestros pequeños inconvenientes.

• Predispóngase a que hoy puede ser un día en que pueda disfrutar buenos momentos y sorprenderse con situaciones agradables e inesperadas.

• Planee sus días de actividad excesiva, alternándolos con días de descanso.

• Recuerde para ello que su fatiga llegara después de realizar esfuerzos.

• No se automedique.

• Si siente que la medicación que está tomando es excesiva o contraproducente, consúltelo con su médico y si su problema persiste, no dude en consultar a un segundo profesional.

• Si su Fibromialgia o Síndrome de Fatiga Crónica afectan severamente su funcionalidad, puede gestionar su certificado de discapacidad ante el Servicio Nacional de Rehabilitación.

Sus beneficios principales serán:

• Derechos a obtener asientos en transportes públicos y evitar formarse en filas en bancos y comercios.

• Obtención de sus medicamentos y tratamientos sin costo, a través de su obra social.

• Pases libres de transporte terrestre; tren, micros y subterráneos.

• Inclusión en programas de autoempleo y microemprendimientos del ministerio de trabajo.

• Libre estacionamiento.


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Publicado por Asociacion Civil FibroAmericA en 15:54 3 comentarios
Etiquetas: Fibromialgia. Sindrome de Fatiga Cronica. Recursos. Salud. Fibroamerica.

Testimonio invalidante

Hace
unos meses en este medio la ciudadana Elsa (la gaviota), nos mostraba
la cara más cruel de una enfermedad que día a día ella sufre, una
enfermedad que las administraciones se empeñan en no reconocer, una
...enfermedad que muchos se empeñan en achacar ser fruto de la imaginación de quienes dicen sufrirla.Mientras
Elsa sufre dolores horrorosos que no le permiten continuar con su vida
normal, algunos días postrada en una cama, otros intentando luchar como
puede por dar a conocer tan enorme mal, así día tras día sus pilas se
agotan, ella las recarga y vuelve a volar.El
caso de Elsa no es único, en el mundo hay miles de personas afectadas
por la fibromialgia, i cada caso un mundo diferente, cada caso una vida
truncada a la que nadie puede curar, nadie puede curar pero casi todos
podemos ayudar.En
primer lugar debemos saber todo sobre una enfermedad de la que nadie
estamos exentos de padecer, una enfermedad que es degenerativa.En
la mayoría de los casos se detecta cuando la enfermedad ya está
bastante avanzada en el paciente, la falta de aceptación entre muchos
profesionales como tal enfermedad hace que el diagnosticar la misma se
retrase con el consecuente retraso en el tratamiento para el paciente.Quien
la padece sufre enormes dolores que le imposibilitan realizar su vida
normal, se han de adaptar a los constantes cambios de estado que sufren a
lo largo del día.Suele
apagar tu ánimo de forma que si tu fuerza de voluntad es débil, la
progresión en la enfermedad aun puede ser mucho más rápida, de tu fuerza
de voluntad depende la mayoría de veces tu estado.La
administración se empeña en tratarla más como un problema mental que
como una enfermedad, se dan casos en que la administración no reconoce
como tal al enfermo y no le otorga la baja laboral, casos en que por
falta de reconocimiento administrativo al enfermo se le hecha de su
trabajo, situaciones personales en que como la sanidad pública no
reconoce tu estado, tu familia y amigos creen que estas mintiendo sobre
tu estado.En
la unión esta la fuerza y esta unión la puedes obtener uniéndote a
colectivos de afectados por esta enfermedad, en ellos puedes obtener
ánimos para caminar hacia un futuro sostenible entre tu enfermedad y tu
vida normal, mas está demostrado que la progresión disminuye.Apuntarse
a entidades tanto publicas, como privadas para tener atención
continuada son importantes, en ellas puedes realizar actividades lúdicas
que te ayudan en cada caso concreto, a demás de recibir un
asesoramiento personalizado, también aportan distracción continuada.Debes
ser cauto y no caer en las redes de entidades con tan solo ánimo de
lucro, algunas anunciando curaciones milagrosas, no creer en
medicamentos milagrosos, está claro que del mal ajeno algunos hacen su
fortuna y de escrúpulos carecen, se han dado casos de suicidios por
culpa de las falsas promesas recibidas por estos charlatanes.Estar
afectado por esta enfermedad no significa de ninguna forma el fin, el
saber convivir con ella depende de ti, de tu esfuerzo por aceptar tu
situación y tratar de vencerla, dependerá tu curación, dependerá tu
calidad de vida.De
tu lucha por la divulgación de este mal depende el que la
administración la reconozca, que destine recursos y de que a quien la
padezca se le trate como se debe.Desde
la voz del ciudadano estamos convencidos que entre todos podemos ayudar
a paliar este dolor que sufren los humanos, estamos convencidos que tú
que no la padeces comprendes el dolor de aquellos que si la padecen, que
puedes hacer algo importante, ese algo puede ser el empezar desde hoy a
aceptar y respetar a aquellos que la padecen..

Testimonio .. REVIVIR

CADA NOCHE EXPERIMENTAMOS POR ALGUNAS HORAS LA MUERTE, EL ABANDONARNOS POR COMPLETO AL SUEÑO, AL DESCANSO, ES UNA FORMA DE MORIR. DE MORIR AL DIA DE HOY, A LA VIDA DE HOY, NO IMPORTA SI TU DIA HA SIDO FABULOSO O NEFASTO, NI SI LAS COSAS HAN IDO MAL Y NO LAS SOLUCIONASTE, SI BUSCASTE UNA SONRISA Y RECIBISTE A CAMBIO UNA MALA CARA, TU DIA TERMINO!! Y POR EL SOLO HECHO DE VER EL SOL PONERSE VAS POCO A POCO ABANDONANDOTE A LA MUERTE DE CADA DIA. ESE DIA PUDO SER UNO DE MUCHO DOLOR, DE ESOS EN LOS QUE NO PUEDES RECIBIR DE LOS QUE AMAS NINGUNA MUESTRA FISICA DE AFECTO, PORQUE EL SIMPLE HECHO DE ROZARTE ES CAUSAL DE UNA CORRIENTE DOLOROSA QUE ALGUNAS VECES TE HACE GRITAR Y APARTARTE. PUEDE SER QUE POR ESAS 24 HRS. TE HAYAS CONVERTIDO EN UN INVALIDO QUE NECESITO DE UNA MANO O DE UN BRAZO PARA LEVANTARTE Y PODER MOVERTE LO NECESARIO . . . O TAL VEZ TENIAS TANTAS GANAS DE HACER ALGO Y SIMPLEMENTE LO OLVIDASTE, TAL VEZ PASASTE EL DIA LLORANDO, PORQUE PENSABAS EN TODO LO QUE HAS DEJADO DE HACER, O A LAS PERSONAS QUE HAS DEJADO DE VER . . . POR SENTIRTE INULTIL, RELEGADA, SIN NADA DE INTERES PARA LOS DEMAS QUE OFRECER . . . PERO CON EL OCASO LLEGA LA MUERTE DE ESTE DIA, ALGUNAS VECES INCLUSO NO PUEDES DESCANSAR Y DESPIERTAS UNA Y OTRA VEZ SIN PODER CONCLIAR UN SUEÑO QUE REPARE EN ALGO EL DOLOR QUE SIENTES Y ENTONCES AUN LA MUERTE DE ESTE DIA ES INSOPORTABLE . . .
PERO ALGUNAS VECES ES UN POCO MEJOR, ALGUNAS VECES PUEDES CONCILIAR EL SUEÑO Y ENTONCES SI ABANDONARTE A LA MUERTE Y TE PREGUNTARAS QUE CASO TIENE?

HOY DESEO COMPARTIR CONTIGO UN HECHO MILAGROSO, TODOS Y CADA UNO DE LOS DIAS PUEDES TAMBIEN SENTIRTE RESUCITADO!!! SI,ABRIR LOS OJOS Y PENSAR QUE TIENES POR DELANTE HORAS EN LAS QUE EL DOLOR PUEDE SER UN POCO MENOS SEVERO, HORAS EN LAS QUE ALGUIEN SE ACORDARA DE TI Y TAL VEZ TE LLAME, HORAS EN LAS QUE POR ALGUN MOMENTO TE SENTIRAS MENOS AGOBIADO POR LOS SINTOMAS DE LA TERRIBLE FIBROMIALGIA Y TENDRAS TIEMPO DE VOLVER EL ROSTRO Y MIRAR EL CIELO, Y EL SOL BRILLANTE O ACURRUCARTE CON EL TINTINEO DE LAS GOTAS DE LA LLUVIA Y EMPEZAR A RELAJARTE UN POCO Y TAL VEZ ENTONCES TENGAS TIEMPO DE IR AL ORDENADOR Y ENCONTRAR ESTO QUE HE ESCRITO PARA TI Y TAL VEZ ENTONCES PUEDAS SENTIR EL REGOCIJO DE SABER QUE SI, TAL VEZ EL DOLOR DE AYER TE ESTABA MATANTO, QUE DURANTE LA NOCHE EXPERIMENTASTE LA MUERTE POR ALGUNAS HORAS, PERO QUE EL SOLO HECHO DE ABRIR LOS OJOS A ESTE NUEVO DIA TE DA Y NOS DA LA OPORTUNIDAD A TODOS DE R E S U C I T A R !!!!!!! Y QUE AUN CUANDO ESTA ALEGRIA DURE POCO, LA ESPERANZA ES QUE MAÑANA HABRA UNA NUEVA RESURRECCION, UN NUEVO DIA, UNA NUEVA OPORTUNIDAD DE VIVIRRRRR!!!!

Carta a la FIBROMIALGIA...MI CRUDA VERDAD!!

Carta a la FIBROMIALGIA...MI CRUDA VERDAD!!!
.by Ineabelle Diaz on Thursday, August 19, 2010 at 10:14pm.
Carta a la Fibromialgia....mi cruda verdad...!!!!!

Anoche
me tumbe en la cama...y de pronto....ahi estabas tu...nuevamente en la
cama conmigo. Entonces comenze a preguntarme algo un poco ilogico e
inusual cuando se habla de ti...Tu nombre es femenino...pero que tal si
fueras hombre? Se supone que los hombres protejan a las mujeres...se
supone que si fueras hombre al irte a la cama conmigo....me
abrazaras...pero no!....al contrario....me maltratas....Prefiero
imaginar que en realidad eres mujer...,entonces...porque no me
comprendes? Dia a dia te empe~as en hacerme la vida de cuadritos. Si no
fuera porque soy una mujer Cristiana te diria tantas cosas...Que no te
soporto, que no te quiero cerca de mi.....que da~as mi felicidad, mis
deseos , mis ilusiones, que ya basta en hacerme parecer como una loca,
que quiero con todas las fuerzas de mi corazon...que te vayas de mi
vida!!!Y me pregunto....porque razon me elegiste a mi? Porque te ensa~as
conmigo?, es mas....porque existes, si eres tan detestable? Repaso poco
a poco mi vida...a~os atras....estoy tratando de descifrar....en que
momento de debilidad te apoderaste de mi?, me diste por la
espalda...fuiste muy inteligente en meterte en mi vida, poco a poco, sin
que yo me diera cuenta que una vez te apoderaras de mi....empezarianos a
ser una sola... Fue en aquel accidente de auto, verdad?, o fue cuando
aquel objeto pesado callo sobre mi cabeza llevandome casi a la
inconciencia?, tal vez te aprovechaste de mi......en aquel momento de
vulnerabilidad...cuando atravesaba por mi divorcio y estaba tan debil
emocionalmente que me llenaba de dolores de espamos, gastritis,
inapetencia y horribles migra~as. No tuviste compasion de mi.... cuando
mas necesitaba estar saludable para enfrentar los enorme retos que la
vida me tendia.....empezaste a hospedarte conmigo sin ser invitada. Si
supieras cuando me ha costado aceptarte!!!...es mas...creo que te
tolero...pero me falta mucho por aceptarte....lo cierto es.... que me
haz roto muchos planes... me haz confundio, me haz hecho gastar mucho
dinero...mira como me tienes.....hay tantas cosas en la vida que son
maravillosas...y tu....me las haz cambiado todas....Te voy a hacer
sentir culpable, perdona "compa~era "pero ya es tiempo que te heche en
cara como haz distorsionado mi vida,...mis noches son largas....mi
sue~o, poco reparador, me arden los ojos constantemente,....casi pierdo
la cuenta de cuantas veces al mes castigas mi cabeza con fuerte
dolores.., mis brazos se adormecen y mis piernas no pueden estar
quietas, lastimas mi estomago y muchas veces pierdo de comer por miedo a
sentirme peor , te acuerdas la vez que intente poner en marcha mi auto
sin encenderlo aun?....creia que tenia alguno desperfecto y llame a mi
esposo....hasta que me di cuenta de lo distraida que me tenias...como te
odie en ese momento!!!! Constantemente me haces sentir mas y mas
cansada.....y ni se diga de cuanto haz destruido mis cervicales y mi
espalda,...las heridas no me sanan rapidamente como a
otros....y......Por favor....dejame seguir....aun no termino de escribir
y decirte todas estas verdades....ya tengo dormidas las piernas por
estar sentada aqui.....y ya quieres determe...tambien me nublas la
vista....y cuando mas tranquila estoy me desbalanceas....,aparte de
todas las alergias que tengo que soportar...., sabes......tengo una
linda casa.....y tu no me dejas disfrutarla...., mas aun no puedo
limpiarla como quisiera...., haz visto como estan mis gluteos...? llenos
de marcas de agujas....en un vano intento por relajar mis
musculos....Sabras contar?....trata de adivinar cuantos frascos de
pastillas, unguentos, inyecciones, parches......hay en mi gaveta. Y mi
vida social...ya casi no tengo!!!....por tu culpa!!! no disfruto de
fiestas ni bailes....me arruinaste mis vacaciones.....y ya descarte
hacer planes a largo plazo...hasta mi cuidado personal se ha visto
afectado....apenas puedo sostener un secador de pelo, o agacharme para
mimar mis pies.....eres realmente patetica e irresponsable!!!!! Esta
ma~ana fuiste comigo al jardin.....te ruego por favor.....que no me
quites la dicha de cuidar mis orquideas....! Me case tan enamorada, tan
ilusionada.....Dios me dio un hombre maravilloso, y apenas puede
amarme....!!! El no encuentra por donde tocarme....y yo no encuentro por
donde dejarme tocar....hasta en eso te interpones!!! debes estar
celosa, porque aun asi.....me ama!!!! Me ama y pospone asuntos por mi,
sale corriendo cuando lo llamo desvaporida por algun dolor o sintoma
nuevo, se sacrifica por mi....se priva de salidas al cine, conciertos,
reunions de amigos.....solo porque si me lleva a mi....tambien cargara
contigo, y yo....no quiero.... Entiendes...? NO quiero llevarte..., le
arruinarias todo!!! Eres muy envidiosaaaa!!!No, no..., no termino, ahora
te voy a hablar de mi familia..... tengo una madre enferma a quien le
oculto el desastre que estas ocasionando en mi vida, lo mucho que lloro,
lo que sufro contigo....! eso la mataria de dolor!! y ella bastante
tiene con lo suyo. Y mis hijas??? Notaste que a veces no puedo
atenderlas como se merecen?? Ellas tambien se enferman....y
yo.....sufriendo frio en hospitales para estar a su lado, sin poder
moverme.....dando cara.....impartiendo fe, y alivio ..., cuando ya no me
queda nada....solo ser madre....incondicional. Mis hermanos apenas
conocen de ti....saben que vives conmigo....pero mas nada....Mis
compa~eros de trabajo...ellos piensan que soy una vaga...detestan que me
ausente....y luego me miran por encima del hombro...no me tienen
empatía....quince a~os juntos.....y ya olvidaron lo importante que fui
para el desarrollo de esa empresa...ahora lo importante es quedarse con
mi puesto, ya imaginan que pronto no podre estar allí....que Injusta
eres!!! Tendria que reprocharte mil cosas mas.....y seria justo....
Después de todo....llegaste sin ser invitada..... tratas de robar mi
vida....me haces sufrir...llorar, pero lo mas triste es que ....No tengo
respuestas!!! Tu no duermes... y tampoco me dejas dormir a mi....eres
muy egoísta... Te ries ante cada medico que voy....hasta a ellos los
enga~as....! les tiendes trampas... les das falsas esperanzas y ellos me
las transmiten a mi...mentirosa!!!No creas que porque reconozco tu
maldad y lo que haz sido capaz de hacer en mi voy a quedarme tendida...
esperando que me devores....tengo un dentista maravilloso que te sacara
los dientes!!!!.....se llama Jesus!!!....jaja!!! pensaste que cuando cai
de rodillas era por el dolor que me ocasionabas en ellas...??.... te
equivocas....cai de rodillas para hacerme peque~a ante tanta
grandeza...!! Cai de rodillas para inclinar mi cabeza porque no soy
digna de tanta misericordia, cai de rodillas para alabar, glorificar y
orarle a El.....no para que desaparezcas....sino para que me haga mas
fuerte y poder demostrarte que no eres tan invencible nada!!!Que aunque
te maldiga, y luche contigo, aunque te odie y me quitas la paz....hay un
ser supremo que No me deja sola!!! Que me escucha cuando le clamo, que
me da alivio y tu..... ni te das cuenta!!!El hecho de apoderarte de mi
te ha vuelto prepotente....te crees invencible....y no eres mas que un
parasito que necesita de este cuerpo para subsistir....!!! Pero te
advierto...si quieres quedarte aquí.... tendras que soportarme tal y
como yo lo he hecho contigo....yo te conozco bastante....pero tu.....tu
no me conoces a mi....no sabes que detrás de este saco de dolores hay
una mujer valiente, de carácter fuerte, luchadora, amante de la vida y
la naturaleza, de una fe increbrantable, con un corazón grande,
grande... Aunque este cuerpo no me merezca....aunque la debilidad física
arruine muchas cosas, y el cansancio me haga palidecer....voy a callar
tu voz, te voy a esconder....te voy a dormir, te voy a VENCER, y voy a
seguir viviendo, por mi, por los mios, por los que como yo....luchan
contigo, por los que aun no te conocen....por los que te investigan y
trantan de controlarte....Amiga FIBROMIALGIA....te hopedaste aquí....y
ni siquiera conoces....esta CASA....!!!

Con mucho amor y esperanza,Ineabelle Diaz, hoy 19 de Agosto de 2010.

pd....este
escrito refleja mi sentir ante esta experiencia de vida....si bien la
FIBROMIALGIA parece ser invisible, yo la puedo ver mas alla de cualquier
duda...la siento parte de mi, y le voy a dar la batalla!!

Mayor tasa de muertes accidentales en pacientes con fibromialgia

Mayor tasa de muertes accidentales en pacientes con fibromialgia
19 agosto 2010 Etiquetas: depresion, dolor, fibromialgia, suicidio
image Según un artículo publicado hoy en el DiarioMedico.com, un estudio vuelve a relacionar la fibromialgia con el suicidio. Se dice que los enfermos de fibromialgia no tienen un mayor riesgo de mortalidad en general que las personas sin esta patología crónica, pero sí existe una mayor proporción de muertes accidentales y suicidios entre estos pacientes, según las conclusiones del estudio dirigido por Frederik Wolfe, del Banco Nacional de Datos para Enfermedades Reumáticas en Wichita, Kansas (Estados Unidos), que se publicó en Arthritis Care & Research.

Durante la investigación se realizó un seguimiento de siete años a 8.000 personas con fibromialgia que habían sido diagnosticadas entre 1974 y 2009. Los investigadores recopilaron información de los síntomas de los pacientes, incluyendo aspectos tanto físicos como mentales, y del número de muertes y sus causas durante el periodo de estudio.

A lo largo de la investigación, 539 de los pacientes fallecieron, aproximadamente la misma cifra de muertes que se esperaría en un grupo similar de personas sin esta enfermedad. Las muertes accidentales fueron el 7.1 por ciento, mientras que los suicidios ascendieron al 4.4 por ciento. En un grupo de iguales características pero sin fibromialgia las cifras esperadas serían del 5 y del 1.4 por ciento respectivamente.

"Ésta es una enfermedad que parece estar asociada a un gran sufrimiento, aunque no a cambios físicos que conduzcan a la muerte", explica Wolfe. Para David Marks, psiquiatra del Hospital Regional Durham, de la Universidad Duke en Carolina del Norte (Estados Unidos), "por desgracia la fibromialgia no se toma muy en serio en la comunidad médica y en la sociedad en general y a veces los pacientes no reciben mucho apoyo". Marks, que trata a enfermos de fibromialgia, apunta que "estos pacientes están muy desmoralizados, se sienten aislados y solos".

Esta patología crónica causa dolores en todo el cuerpo y muchos de los que la padecen se sienten cansados todo el tiempo. Además, suelen presentar mayores proporciones de enfermedades psiquiátricas, como depresión o ansiedad. Un estudio reciente realizado en Dinamarca llegó a las mismas conclusiones que el equipo de Wolfe, concluyendo que los pacientes con fibromialgia tenían mayores tasas de suicidio pero no de muerte en general.

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image Es por esta razón que el apoyo es necesario, y pertenecer a grupos de personas que sufren los mismos síntomas, en donde puedes hablar de tu enfermedad y las diferentes molestias que experimentas, sin sentir que los demás te juzgan, siempre aporta positivismo a tu vida, y hasta puedes llegar a compartir algunas risas. La terapia y los antidepresivos también son muchas veces necesarios, por lo que no es la mejor opción, rechazarlos de plano. Cuando el dolor es sobrecogedor, a veces no nos damos cuenta lo mal que nos sentimos emocionalmente y este malestar emocional es posible tenerlo bajo control, con medicamentos, lo que a su vez nos permitiría manejar un poco mejor el tema del dolor físico.

Busca esta compañía, comparte tu dolor, escucha a otros, siente la empatía, aporta tus conocimientos y experiencias, pero nunca te dejes caer, nunca te aísles, es el peor error. Mil Bendiciones hoy y siempre. ♥☼♥

Testominio de un fibroamigo

Hola yo soy Rafael Araya soy paciente con síndrome de fatíga crónica(SFC), al menos ya conozco el nombre de mi padecimiento

Quiero compartir un poco de mi vida con usted apreciado lector.

Hace unos siete años comencé a experimentar un cansancio y dolores de cuerpo, sin razón aparente para mi, al consultar médicos me recomendaron algunas vitaminas que en nada me ayudaron, conforme pasaban los meses este cansancio iba aumentando, esto me produjo depresiones ya que yo siempre había sido un hombre fuerte y muy esforzado en mis quehaceres diarios, aveces dormía muy bien y otras veces no.

Unido a esto comenzé a sufrir de constantes lumbalgias, hacía 24 años atrás estuve internado por una lesión en L5 de mi columna y no me pudieron operar, ya ni siquiera recordadaba esa etapa de mi vida, en fin continué sobrellevando en dolor ya que los médicos sólo me ponían inyecciones para controlar el dolor y se negaban a realizarme radiografías para conocer la causa de mis dolores, cuando regresaba a mi casa después de la jornada de trabajo llegaba sin fuerzas y muy triste hasta con lágrimas de sentir tanto cansancio y dolor, hasta sufrí humillaciones de un médico de empresa que me dijo que yo somatizaba, eso me dolió mucho, me fuí al consultar otro médico de la caja costarricense de seguro social y sólo me recetó inyecciones de complejo b12 y tiamina, doy gracias a Dios por el apoyo de mi esposa y mis hijos en ese tiempo, sólo ellos me entendían, pues muchos me tacharon de vago, de no querer trabajar.

Las cosas se fueron complicando, me daban constantes náuseas, dolores de cabeza, dolores musculares, y articulaciones, fiebres, pérdida de memoria momentánea, falta de apetito, por las noches se incrementaban los dolores en mis piernas y sobre todo en rodillas.

Ya casi cuando no aguantaba más esta situación le rogué al médico de la empresa para la cual trabajaba que me enviara a un especialista y así con costos lo hizo como si fuera con plata de él, pero este fue otro calvario, el centro nacional de rehabilitación me devolvió a fisiatría del hospital Max Peralta, allí tampoco me atendieron, me dijeron que tenía que ser ortopedia y lo mismo decía ortopedia que a ellos no les correspondía, casi me llevé dos meses en ese trajin y nadie me daba la cita, hasta que de tanto insistir me atendieron en fisiatría, me enviaron a rayos x de columna y rodillas, y luego a ortopedia, allí un médico valoró las radiografías y me dijo que tenía lesión en la columna en me causaba la lumbalgia y que eso era crónico y además en las rodillas los meniscos rotos y artrosis, que no podía hacer nada por mi, más que ofrecerme dos meses de incapacidad, a lo cual sólo acepté un mes de incapacidad y eso disgustó a mi jefe en el trabajo, cuando regresé de nuevo a trabajar por más que me esforzaba me faltaban las fuerzas, fué entonces que pagué una cita con un buen reumatólogo y me mandó de nuevo a realizar rayos x, además pagué un ultrasonido de rodillas y alli se verificó una lesion lumbar en L5, L4 y S1 de mi columna, ya un daño crónico, y también meniscos rotos y artrosis.

(Yo en ese entonces trabajaba para una empresa de alta tecnología en horario nocturno de doce horas y con la obligación de trabajar horas extras, se trabajaba una semana tres días y otra cuatro, sin tomar en cuenta la jornada extraordinaria a la cual era obligado, mi tiempo libre lo pasaba la mayor parte en reposo.)

Con este diagnóstico fuí donde el médico de la empresa el cual mejor no lo hubiera conocido, pues era un ignorante del tema y jugador de sabelotodo, yo casi no podía caminar y aún así no quiso incapacitarme; pues dijo que era el mismo dolor trabajando que estando en la casa, que en cualquier lugar podía quedar paralizado, que eso no era motivo para reposar, que Dios juzgue a ese médico por su inoperancia.

Ese día en la madrugada estando en mi trabajo nocturno me encontró el gerente llorando a la par de una máquina y conversó conmigo y le conté mi historia, a raíz de eso él me dijo que pondría queja contra el médico y lo mismo hice yo, luego de esa conversación hablé con mi jefe y le pedí vacaciones, tuve que rogarle pues decía que mi trabajo era importante y yo le rogué que más importante era mi salud y me advirtió que de ser así no tendría aumento salarial y corría riesgo de perder el trabajo, en fin me dió vacaciones el fin de semana el cúal aproveché para pagar masajes de fisioterapia y así aliviar un poco la inflamación causada por la lumbalgia, y la artrosis en mis rodillas.

Cuando llegó mi día de volver al trabajo casi no podía ni moverme por lo cual volví donde el reumatólogo, el cual pensaba que el médico de empresa había dado seguimiento al diagnóstico antes mencionado, fué entonces que decidí seguir con él el tratamiento respectivo, también pagué tratamiento con un doctor en fisiatría para que investigara la causa de los otros síntomas que yo estaba seguro no provenían de las lesiones diagnosticadas y fue este fisiatra el que me detectó el síndrome de fatiga crónica, bueno di gracias, al menos ya esa fatiga tenía nombre y en examen de sangre me salió positivo el virus de Epstein-Barr al cual se le atribuye ser causa de producir fatiga crónica, síndrome poco conocido en Costa Rica y el cual la mayoría de médicos lo ignoran y no creen que exista, pues uno de ellos me envió a siquiatría creyendo que tenía una enfermedad mental y no real, en fin accedí a toda consulta y gracias a Dios me atendió una buena siquiatra que verificó mi estado y comprobó mis dolencias por lo cual me refirió a la clínica del dolor y allí me dieron cuidados paliativos y una infiltración de columna, lo cual trajo alivio a mi cuerpo.

De allí en adelante me brindaron atención en el centro nacional de rehabilitación, estuve casi un año incapacitado, durante el cual me vió el jefe de médicos de seguro social en Cartago por causa de mis incapacidades y al conocer mi condición me sugirió que solicitara la pensión por invalidez, la cual también me la había hecho el reumatólogo, fue así como me mantuvieron incapacitado, hasta que logré que después de una rigurosa serie de citas me aprobaron la pensión por invalidez, de eso hace ya dos años y siete meses, ahora tengo tratamiento médicos paliativo para el dolor.

Hay cosas que me pueden ayudar a mejorar mi calidad de vida, como la natación en agua con temperatura controlada, masajes de fisioterapia y ultrasonido, complejos vitamínicos pero este servicio no lo brinda el seguro social, por un tiempo lo pagué hasta que se acabaron mis ahorros y con lo que gano de pensión ni para los gastos que tengo me alcanza.

En fin soy una persona feliz, a veces me siento muy triste de no poder trabajar por mi condición y tengo la necesidad de aumentar mis ingresos económicos, los dolores no se calman con el tratamiento que me da el seguro, la fatiga varía mucho, mi memoria mejora con la lectura, a veces por causa del dolor se me sube la presión, en ocasiones uso faja ortopédica para mi región lumbar, y rodilleras que me ayudan a evitar que las lesiones se incrementen, lo mismo que utilizo el bordón cuando me siento débil o las piernas me duelen mucho, me siento triste de no poder realizar esfuerzo físico, pues me gusta mucho el futbol y caminar y ahora estoy limitado, no puedo hablar con un médico de SFC porque no me entiende.

Mis ultimos 27 meses de vida han cambiado mucho mi forma de vida, mi esposa falleció hace poco más de dos años, eso trajo gran aflicción a mi vida hasta el borde de no querer vivir más, mi vida perdió la razón de existir y seis meses después cuando la depresión estaba en lo máximo, conocí a Sandra y hace un año me casé con ella, fue otra emoción y cambio fuerte en mi vida que me ha traído restauración, hoy en día el apoyo de ella y el de mis tres hijos, el de mi yerno y mi nuera, me dan fuerzas para continuar en esta tierra, ellos son todo lo que tengo, son mi razón de vivir.

En fin el SFC no es una enfermedad visible, como el sida o el cáncer, si me miras encontrarás una sonrisa en mi rostro, pero eso no indica que estoy bien, si me notas serio es que tengo mucho dolor físico o en el alma, eso no quiere decir que sea amargado, a veces mi caminar es lento, mi cuerpo a simple vista se ve fuerte y lozano, lamentablemente la mayoría de personas miden la discapacidad por la apariencia física y eso es un gran error, miden discapacidad por un bordón, o silla de ruedas o por un rostro de mala apariencia y si los que tenemos este tipo de discapacidad no nos defendemos ante esa clase de personas nos dañamos a nosotros mismos, ya que debemos respetar nuestra dignidad y reconocer y aceptar nuestra discapacidad, eso mejora nuestra calidad de vida, lo mismo que las buenas distracciones y paseos.

Siempre ando a mano mi diagnóstico de la comisión de médicos y en ocasiones en parqueos he tenido que enseñarle a los guardas la ley de discapacidad porque la desconocen, falta mucha cultura en mi país al respecto y no me dejo agredir cuando ponen en duda mi discapacidad porque no saco mi bordon o mis rodilleras o faja ortopédica no son visibles, todo esto es causa para disminuir la calidad de vida.

Quizás para muchas personas sigo siendo un vago, igual pensaron cuando viví el tiempo de incapacidad, lo malo es que no rajan la leña ni prestan el hacha, pero no dejo que esas cosas roben mi paz, ya me basta suficiente lo que vivo en mi alma, en mi corazón y mi cuerpo, yo soy el que debo luchar cada día para tener calidad de vida, hasta donde esté a mi alcance debo automotivarme, quisiera formar una asociación para pacientes de SFC, en fin es un pensamiento, si se dan los medios en mi país lo haré.

Es duro experimentar el deseo de correr, de patear una bola, el deseo de hacer cosas y saber que no puedo hacerlo y aúnque la gente no lo entienda, cuando voy a una cita médica y el médico no le interesa mejorar la calidad de vida, hoy pido referencia a especialistas y me las niegan, o es que no existe ayuda médica por el seguro, si tuviera dinero será diferente porque en sus consultorios si dan buen servicio, que pena con todo esto, en fin si tu eres un paciente con características como las mías no desmayes, lucha por estar bien, no te dejes morir, vive la vida, disfrútala con lo que tengas, somos pacientes raros, si fueras mujer con fibromialgia si te entenderían, pero como hombre debes luchar más par que te entiendan y no te discriminen.

Otra cosa muy importante que mejora mi calidad de vida es mi fe en Yeshua, en su palabra viva, esa fe cada día en Dios que me da la oportunidad de vivir un día más, aunque a veces ni siquiera me asomo a la puerta de mi casa, porque sólo me levanto para bañarme y comer.

En ocasiones que realizo un trabajo y me produce más cansancio de lo normal y esto es conocido como malestar post-esfuerzo por lo cual debo duplicar mi reposo.

Fibromialgia, la enfermedad del dolor

Fibromialgia, la enfermedad del dolor - creative commons
La fibromialgia celebra su día mundial el 12 de mayo, enfermedad que suele ser muy limitante y tiene muchos afectados en todo el mundo.

La fibromialgia es una dolencia cuya credibilidad ha sido puesta en duda como enfermedad. Aún siendo reconocida, por fin tras una larga lucha, por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1992, sus afectados siguen sufriendo incomprensión. De ahí la importancia para éstos del 12 de mayo como Día Mundial de la Fibromialgia para poder reivindicar sus necesidades y sensibilizar de su situación.
La fibromialgia puede ser limitante

La fibromialgia presenta una sintomatología de dolores musculares de diversa intensidad, desde molestias a fuertes dolores. Estos dolores, de tipo reumáticos no articulares, se pueden presentar en diversas partes del cuerpo acompañados de rigidez de variable intensidad. Además de otras sintomatologías, como sensación de cansancio, insomnio, dificultades para concentrarse.

Por otro lado, los brotes o ataques de fibromialgia, así como la intensidad de los mismos, son imprevisibles. Ya que éstos pasan períodos de remisión y de repente, sin motivo aparente, vuelven a aparecer los síntomas por un periodo indeterminado de días o semanas, pudiendo ser muy limitantes para muchos de los afectados.
Más afectados de fibromialgia

El número de enfermos de fibromialgia va en aumento y cada vez aparecen nuevos casos de la enfermedad. Según una estadística del American College of Rheumathology la cantidad de población mundial que la sufre se encuentra entre un 2% y un 4%. Pero datos más actualizados apuntan que el índice de enfermos se encuentra entre el 3% y el 6% de la totalidad de la población.

Quizás no sólo se deba a un aumento de casos de fibromialgia, sino también a la mayor concienciación sobre esta enfermedad por parte de la medicina, ya que se desconoce qué la causa. Se caracteriza por no haberse podido diagnosticar ni medir empíricamente su gravedad.

Además, en muchas ocasiones se la confunde con la artritis reumatoide o con el lupus (y el lupus con la fibromialgia). Problema que quizás se haya resuelto tras los nuevos descubrimientos científicos españoles.
+ Info

* Importantes descubrimientos de la Fibromialgia
* La Fibromialgia
* Terapias alternativas y fibromialgia

Descubrimiento esperanzador

Los afectados por esta enfermedad celebrarán este año su día mundial tras unos importantes descubrimientos de la fibromialgia hechos hace unos meses. Fueron realizados por un equipo de científicos del Instituto Municipal de Investigación Médica de Barcelona, financiados por el Ministerio de Sanidad y Consumo de España. Mediante éstos se ha descubierto que los afectados por la fibromialgia tenían una escasa cantidad de una molécula inflamatoria llamada TNF-alfa.

Esto puede convertirse en una prueba diagnóstica de la fibromialgia y demuestra que la enfermedad produce efectos detectables en el organismo y no sólo las sensaciones subjetivas del enfermo. Esto es muy importante tras años de reivindicaciones para que la fibromialgia pasara a ser una enfermedad física real. Esto ha causado un alto índice de depresiones y frustración para los afectados debido a la incomprensión sufrida, sobre todo en su entorno.

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