Mi nombre es Reyes, tengo 43 años y sufro esta enfermedad desde hace veinte. Por aquellos días mi esposa estaba embarazada de nuestro primer hijo y pasabamos unos días de vacaciones en las lagunas de Ruidera. Poco antes de hacer este viaje me dio una parálisis facial que, afortunadamente, remitió a las pocas semanas con un tratamiento médico. Sin embargo, desde ese momento mi estado físico cambió: fuertes dolores acudían a todas las partes de mi cuerpo, el cansancio se apoderaba de mí, las noches se hacían interminables... No podía dormir, no podía relajarme, no podía descansar.
¿Cómo hacer frente a los quehaceres diarios en estas condiciones? Pero lo peor estaba aún por venir.
¿Qué me estaba pasando? ¿De dónde venían todos estos dolores que no me dejaban vivir? Aquí comienza un largo peregrinar: en primer lugar visité la consulta del médico de cabecera, que después de realizarme varios tipos de pruebas y reconocimientos, no encontró nada. Para tratar de llegar a una conclusión, me mandaron a los especialistas que, después de ir descartando distintas patologías y no hallar ninguna solución, me mandaron de nuevo al médico de cabecera, como si de una pelota de tenis se tratara.
Los meses iban pasando, y los dolores y demás síntomas no desaparecían. Todas las pruebas que me realizaban estaban dentro de los parámetros normales: los resultados no evidenciaban tanto dolor, tanto cansancio, eternas noches sin poder apenas dormir. Entonces el médico opta por mandarme al psiquiatra, por si todos aquellos dolores estaban en mi mente, pero pasó lo mismo que con el resto de especialistas. No encontraban nada excepto un estado de ansiedad producido, al parecer, por no saber qué me estaba pasando.
Había además un problema mayor que me asustaba: podía percibir cómo los médicos no parecían creer mis palabras, los compañeros dudaban de mí, la empresa dudaba de mí... Incluso mi familia expresaba sus dudas. ¿Cómo no tener estado de ansiedad? Cuando te preguntan: ¿qué te ocurre? ¿Qué enfermedad tienes?, y no tienes una respuesta, se te cae el mundo encima. Además ves la cara con la que te miran, y no sólo tienes ansiedad, sino que tambien quieres desaparecer y cuando todo esto se alarga y pasan los años, y la situacion empeora y no sabes qué hacer ni a quién acudir, todo se torna negro y entras en una gran depresión. Así estuve catorce largos años de mi vida en los que, como podéis imaginar, pasé por todo tipo de especialistas, incluso por los del tristemente conocido síndrome tóxico, y visité durante tres años la consulta de la directora de salud laboral (psicoanalista) del Ayuntamiento de Getafe. También llegué a pasar por el Tribunal Médico, pero como no tenía diagnosticada la enfermedad (en los informes médicos decía que tenía mialgias generalizadas y estados de ansiedad) decidieron darme el alta médica para volver al trabajo (soy barrendero en el Ayuntamiento de Getafe).
Un día estaba viendo un programa en la televisión. Una señora describía los síntomas de su enfermedad. Según iba narrando la historia, yo me iba dando cuenta de que parecía una copia casi exacta de mi vida. Decía además que todo ese dolor, ese cansancio y ese sufrimiento tenía un nombre: FIBROMIALGIA . ¡Dios mío!, dije. ¿Tendré yo esa enfermedad? Habló también de una asociacion llamada L.I.R.E. (Liga Reumatológica Española). Decidí ponerme en contacto con ellos ya que, después de catorce años, podía tener la esperanza de saber qué tenía. Después de mantener una larga conversacion con una doctora cuyo nombre siento no poder recordar, me dió una carta firmada por ella para que acudiese de nuevo, una vez más, a la consulta de Reumatología en el Hospital. Por fin, después de todos estos años, me diagnosticaron FIBROMIALGIA. ¿Podéis creer que sentí una sensación semejante a la alegría, por saber que esta enfermedad tenía nombre? Una enfermedad crónica, me dijo el reumatologo, de dolor universal y subjetivamente invalidante, conocida desde hace muchos años pero poco estudiada. ¡Y tan poco!, reconocida hace sólo ocho años(1992) por la Organizacion Mundial de la Salud como enfermedad reumática, y no muy aceptada aún por algunos médicos.
Afortunadamente cada vez son menos.
Desde que se me diagnosticó FIBROMIALGIA (1993 ) han pasado siete años y después de esa primera sensación que tuve, vino la reflexión: ¿por qué? ¿Cómo? Y las palabras de mi reumatólogo, subjetivamente invalidante, ¿qué significaban? Aún no sé la respuesta al por qué y al cómo. Lo que sí sé es que la FIBROMIALGIA, al menos en mi caso, está siendo tremendamente invalidante. Incluso en estos últimos cuatro o cinco años he desarrollado, entre otras lesiones, Epicondilitis Bilateral (que me tiene los codos inservibles y no me permite desempeñar mi trabajo con normalidad), la mano izquierda tampoco la puedo utilizar correctamente por otras lesiones como artrosis, etc... La zona del sacro, cuyo dolor la mayoría del tiempo es insoportable; la espalda, los omoplatos, los hombros, la nuca, las caderas, las rodillas... Y qué decir de los pies: el dolor en los talones es insoportable; el cansancio no lo dejo atrás, ese estado permanente de agotamiento, que por mucho que uno quiera, no te lo quitas de encima y..., bueno no sigo por que podría estar describiendo dolores durante mucho tiempo, tales como contracturas, calambres, agujetas, etc... Todo este cuadro no hace a una persona subjetivamente invalidante sino tremendamente invalidante, sobretodo si además tienes que convivir con otras enfermedades como artrosis, artritis o los huesos con descalcificacion. No he hablado sobre el imsomnio, la falta de descansar, de no poder relajarme, de concentración o falta de memoria.
Esta es mi experiencia, mi historia sobre una enfermedad FANTASMA que esta condicionando mi vida, y que antes de conocer su existencia la condicionaba mucho más. Recientemente he visitado a mi reumatólogo (por cierto, creo que se encuentra en ese reducido grupo que no ve la enfermedad con buenos ojos, y tengo mis razones para pensar así) y después de explicarle los motivos de mi visita y de entregarle un informe del traumatólogo, donde explica el estado de los codos, decidió que debía tomar un analgésico más potente: un derivado opiáceo en forma de parches que se pegan al cuerpo y cuya sustancia es absorbida por la piel. Me explicó que podía darme algo de sueño y que, si a los nueve días seguía igual, aumentase la dosis.
Los dos o tres primeros días sentía que disminuían los dolores y me encontraba como más relajado, pero, después de la primera caja, los dolores subieron otra vez de intensidad, aún más fuertes si cabe, y lo que parecía relajación se tornó hundimiento. Aumentamos la dosis tal y como aconsejaba el informe. Los resultados fueron desastrosos: grandes mareos, vómitos y gran parte de los efectos secundarios del medicamento.
¿Por qué os cuento esta experiencia? Para que tengais mucho cuidado con los medicamentos y os hagais esta reflexión: si aún no se conoce apenas nada de esta enfermedad, ¿cómo se sabe qué medicación nos va bien? ¿Y si, con los efectos secundarios, se provocan otras enfermedades y todo se complica todavía más?
Pensadlo
Para terminar quisiera decir que mi intención al escribir estas lineas es ayudar a otras personas que, como yo, estuvieron perdidas, y que se pongan en contacto con asociaciones donde se les ofrecerá todo tipo de información y ayuda. Yo pertenezco a una de ellas, con sede en Madrid: AFIBROM.
Un saludo para tod@s
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