Testominio de un fibroamigo

Hola yo soy Rafael Araya soy paciente con síndrome de fatíga crónica(SFC), al menos ya conozco el nombre de mi padecimiento

Quiero compartir un poco de mi vida con usted apreciado lector.

Hace unos siete años comencé a experimentar un cansancio y dolores de cuerpo, sin razón aparente para mi, al consultar médicos me recomendaron algunas vitaminas que en nada me ayudaron, conforme pasaban los meses este cansancio iba aumentando, esto me produjo depresiones ya que yo siempre había sido un hombre fuerte y muy esforzado en mis quehaceres diarios, aveces dormía muy bien y otras veces no.

Unido a esto comenzé a sufrir de constantes lumbalgias, hacía 24 años atrás estuve internado por una lesión en L5 de mi columna y no me pudieron operar, ya ni siquiera recordadaba esa etapa de mi vida, en fin continué sobrellevando en dolor ya que los médicos sólo me ponían inyecciones para controlar el dolor y se negaban a realizarme radiografías para conocer la causa de mis dolores, cuando regresaba a mi casa después de la jornada de trabajo llegaba sin fuerzas y muy triste hasta con lágrimas de sentir tanto cansancio y dolor, hasta sufrí humillaciones de un médico de empresa que me dijo que yo somatizaba, eso me dolió mucho, me fuí al consultar otro médico de la caja costarricense de seguro social y sólo me recetó inyecciones de complejo b12 y tiamina, doy gracias a Dios por el apoyo de mi esposa y mis hijos en ese tiempo, sólo ellos me entendían, pues muchos me tacharon de vago, de no querer trabajar.

Las cosas se fueron complicando, me daban constantes náuseas, dolores de cabeza, dolores musculares, y articulaciones, fiebres, pérdida de memoria momentánea, falta de apetito, por las noches se incrementaban los dolores en mis piernas y sobre todo en rodillas.

Ya casi cuando no aguantaba más esta situación le rogué al médico de la empresa para la cual trabajaba que me enviara a un especialista y así con costos lo hizo como si fuera con plata de él, pero este fue otro calvario, el centro nacional de rehabilitación me devolvió a fisiatría del hospital Max Peralta, allí tampoco me atendieron, me dijeron que tenía que ser ortopedia y lo mismo decía ortopedia que a ellos no les correspondía, casi me llevé dos meses en ese trajin y nadie me daba la cita, hasta que de tanto insistir me atendieron en fisiatría, me enviaron a rayos x de columna y rodillas, y luego a ortopedia, allí un médico valoró las radiografías y me dijo que tenía lesión en la columna en me causaba la lumbalgia y que eso era crónico y además en las rodillas los meniscos rotos y artrosis, que no podía hacer nada por mi, más que ofrecerme dos meses de incapacidad, a lo cual sólo acepté un mes de incapacidad y eso disgustó a mi jefe en el trabajo, cuando regresé de nuevo a trabajar por más que me esforzaba me faltaban las fuerzas, fué entonces que pagué una cita con un buen reumatólogo y me mandó de nuevo a realizar rayos x, además pagué un ultrasonido de rodillas y alli se verificó una lesion lumbar en L5, L4 y S1 de mi columna, ya un daño crónico, y también meniscos rotos y artrosis.

(Yo en ese entonces trabajaba para una empresa de alta tecnología en horario nocturno de doce horas y con la obligación de trabajar horas extras, se trabajaba una semana tres días y otra cuatro, sin tomar en cuenta la jornada extraordinaria a la cual era obligado, mi tiempo libre lo pasaba la mayor parte en reposo.)

Con este diagnóstico fuí donde el médico de la empresa el cual mejor no lo hubiera conocido, pues era un ignorante del tema y jugador de sabelotodo, yo casi no podía caminar y aún así no quiso incapacitarme; pues dijo que era el mismo dolor trabajando que estando en la casa, que en cualquier lugar podía quedar paralizado, que eso no era motivo para reposar, que Dios juzgue a ese médico por su inoperancia.

Ese día en la madrugada estando en mi trabajo nocturno me encontró el gerente llorando a la par de una máquina y conversó conmigo y le conté mi historia, a raíz de eso él me dijo que pondría queja contra el médico y lo mismo hice yo, luego de esa conversación hablé con mi jefe y le pedí vacaciones, tuve que rogarle pues decía que mi trabajo era importante y yo le rogué que más importante era mi salud y me advirtió que de ser así no tendría aumento salarial y corría riesgo de perder el trabajo, en fin me dió vacaciones el fin de semana el cúal aproveché para pagar masajes de fisioterapia y así aliviar un poco la inflamación causada por la lumbalgia, y la artrosis en mis rodillas.

Cuando llegó mi día de volver al trabajo casi no podía ni moverme por lo cual volví donde el reumatólogo, el cual pensaba que el médico de empresa había dado seguimiento al diagnóstico antes mencionado, fué entonces que decidí seguir con él el tratamiento respectivo, también pagué tratamiento con un doctor en fisiatría para que investigara la causa de los otros síntomas que yo estaba seguro no provenían de las lesiones diagnosticadas y fue este fisiatra el que me detectó el síndrome de fatiga crónica, bueno di gracias, al menos ya esa fatiga tenía nombre y en examen de sangre me salió positivo el virus de Epstein-Barr al cual se le atribuye ser causa de producir fatiga crónica, síndrome poco conocido en Costa Rica y el cual la mayoría de médicos lo ignoran y no creen que exista, pues uno de ellos me envió a siquiatría creyendo que tenía una enfermedad mental y no real, en fin accedí a toda consulta y gracias a Dios me atendió una buena siquiatra que verificó mi estado y comprobó mis dolencias por lo cual me refirió a la clínica del dolor y allí me dieron cuidados paliativos y una infiltración de columna, lo cual trajo alivio a mi cuerpo.

De allí en adelante me brindaron atención en el centro nacional de rehabilitación, estuve casi un año incapacitado, durante el cual me vió el jefe de médicos de seguro social en Cartago por causa de mis incapacidades y al conocer mi condición me sugirió que solicitara la pensión por invalidez, la cual también me la había hecho el reumatólogo, fue así como me mantuvieron incapacitado, hasta que logré que después de una rigurosa serie de citas me aprobaron la pensión por invalidez, de eso hace ya dos años y siete meses, ahora tengo tratamiento médicos paliativo para el dolor.

Hay cosas que me pueden ayudar a mejorar mi calidad de vida, como la natación en agua con temperatura controlada, masajes de fisioterapia y ultrasonido, complejos vitamínicos pero este servicio no lo brinda el seguro social, por un tiempo lo pagué hasta que se acabaron mis ahorros y con lo que gano de pensión ni para los gastos que tengo me alcanza.

En fin soy una persona feliz, a veces me siento muy triste de no poder trabajar por mi condición y tengo la necesidad de aumentar mis ingresos económicos, los dolores no se calman con el tratamiento que me da el seguro, la fatiga varía mucho, mi memoria mejora con la lectura, a veces por causa del dolor se me sube la presión, en ocasiones uso faja ortopédica para mi región lumbar, y rodilleras que me ayudan a evitar que las lesiones se incrementen, lo mismo que utilizo el bordón cuando me siento débil o las piernas me duelen mucho, me siento triste de no poder realizar esfuerzo físico, pues me gusta mucho el futbol y caminar y ahora estoy limitado, no puedo hablar con un médico de SFC porque no me entiende.

Mis ultimos 27 meses de vida han cambiado mucho mi forma de vida, mi esposa falleció hace poco más de dos años, eso trajo gran aflicción a mi vida hasta el borde de no querer vivir más, mi vida perdió la razón de existir y seis meses después cuando la depresión estaba en lo máximo, conocí a Sandra y hace un año me casé con ella, fue otra emoción y cambio fuerte en mi vida que me ha traído restauración, hoy en día el apoyo de ella y el de mis tres hijos, el de mi yerno y mi nuera, me dan fuerzas para continuar en esta tierra, ellos son todo lo que tengo, son mi razón de vivir.

En fin el SFC no es una enfermedad visible, como el sida o el cáncer, si me miras encontrarás una sonrisa en mi rostro, pero eso no indica que estoy bien, si me notas serio es que tengo mucho dolor físico o en el alma, eso no quiere decir que sea amargado, a veces mi caminar es lento, mi cuerpo a simple vista se ve fuerte y lozano, lamentablemente la mayoría de personas miden la discapacidad por la apariencia física y eso es un gran error, miden discapacidad por un bordón, o silla de ruedas o por un rostro de mala apariencia y si los que tenemos este tipo de discapacidad no nos defendemos ante esa clase de personas nos dañamos a nosotros mismos, ya que debemos respetar nuestra dignidad y reconocer y aceptar nuestra discapacidad, eso mejora nuestra calidad de vida, lo mismo que las buenas distracciones y paseos.

Siempre ando a mano mi diagnóstico de la comisión de médicos y en ocasiones en parqueos he tenido que enseñarle a los guardas la ley de discapacidad porque la desconocen, falta mucha cultura en mi país al respecto y no me dejo agredir cuando ponen en duda mi discapacidad porque no saco mi bordon o mis rodilleras o faja ortopédica no son visibles, todo esto es causa para disminuir la calidad de vida.

Quizás para muchas personas sigo siendo un vago, igual pensaron cuando viví el tiempo de incapacidad, lo malo es que no rajan la leña ni prestan el hacha, pero no dejo que esas cosas roben mi paz, ya me basta suficiente lo que vivo en mi alma, en mi corazón y mi cuerpo, yo soy el que debo luchar cada día para tener calidad de vida, hasta donde esté a mi alcance debo automotivarme, quisiera formar una asociación para pacientes de SFC, en fin es un pensamiento, si se dan los medios en mi país lo haré.

Es duro experimentar el deseo de correr, de patear una bola, el deseo de hacer cosas y saber que no puedo hacerlo y aúnque la gente no lo entienda, cuando voy a una cita médica y el médico no le interesa mejorar la calidad de vida, hoy pido referencia a especialistas y me las niegan, o es que no existe ayuda médica por el seguro, si tuviera dinero será diferente porque en sus consultorios si dan buen servicio, que pena con todo esto, en fin si tu eres un paciente con características como las mías no desmayes, lucha por estar bien, no te dejes morir, vive la vida, disfrútala con lo que tengas, somos pacientes raros, si fueras mujer con fibromialgia si te entenderían, pero como hombre debes luchar más par que te entiendan y no te discriminen.

Otra cosa muy importante que mejora mi calidad de vida es mi fe en Yeshua, en su palabra viva, esa fe cada día en Dios que me da la oportunidad de vivir un día más, aunque a veces ni siquiera me asomo a la puerta de mi casa, porque sólo me levanto para bañarme y comer.

En ocasiones que realizo un trabajo y me produce más cansancio de lo normal y esto es conocido como malestar post-esfuerzo por lo cual debo duplicar mi reposo.